Συχνά η διάγνωση των διαταραχών αυτιστικού φάσματος προκύπτει μετά από αρκετούς μήνες ανησυχίας κατά τους οποίους οι γονείς επισκέπτονται ειδικούς και προσπαθούν να βρουν απαντήσεις σε διάφορα ερωτήματα. Όταν, τελικά, έρχεται η επίσημη διάγνωση του αυτισμού, οι γονείς βιώνουν ένα σοκ, ακόμα και αν περίμεναν μία τέτοια διάγνωση. Αναμφισβήτητα, οι γονείς χρειάζονται χρόνο για να συνειδητοποιήσουν την διαφορετικότητα του παιδιού τους και να αποδεχτούν το γεγονός ότι οι προσδοκίες που είχαν για την οικογένεια τους πήραν διαφορετική μορφή.
Απαιτείται, λοιπόν, μία περίοδος προσαρμογής όπου οι γονείς θα χρειαστεί να αναζητήσουν λύσεις σε θέματα εκπαιδευτικά, ιατρικά, ασφαλιστικά..μέχρι να φτάσει εκείνη η στιγμή να αναρωτηθούν το εξής: “Πότε και πως το λέμε στο παιδί;”
Οι γονείς πιθανώς να φοβούνται ότι η αποκάλυψη της διάγνωσης στο παιδί θα του προκαλέσει ταραχή ή θα αποτελέσει μία τραυματική εμπειρία, όπως ήταν και για τους ίδιους. Ωστόσο, μία έρευνα που έγινε σε παιδιά με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό ηλικίας 16-21 ετών, αναφέρει ότι η πληροφορία για την διάγνωση του αυτισμού προκάλεσε ανακούφιση καθώς μπορούσαν πλέον να εξηγήσουν γιατί δυσκολεύονταν σε κάποια πράγματα και γιατί οι άλλοι τους φέρονταν διαφορετικά (Huws και Jones, 2008).
Λαμβάνοντας υπόψη τον αντίκτυπο που έχει στο παιδί η πληροφορία της διάγνωσης, ακολουθούν ορισμένες προτάσεις για τον καλύτερο δυνατό τρόπο που μπορούν οι γονείς να μιλήσουν στο παιδί για τον αυτισμό .
Πριν ξεκινήσετε μία συζήτηση, είναι καλό να διερευνήσετε τι γνωρίζει ήδη το παιδί και να κρίνετε τι είναι έτοιμο να ακούσει. Πάρτε πληροφορίες από τα κοντινά πρόσωπα π.χ σύζυγο, παππούδες, δάσκαλο ή κάποιον ειδικό. Είναι σημαντικό να αποκτήσετε μία εικόνα για το τι πληροφορίες μπορεί να αφομοιώσει και μέχρι που μπορεί να τις διαχειριστεί. Άλλωστε, δεν πρόκειται για μία συζήτηση που θα γίνει μία φορά και θα τελειώσει. Πρόκειται περισσότερο για μια αρχή σε ένα ταξίδι αυτογνωσίας του παιδιού.
Αν το παιδί κάνει ερωτήσεις όπως “Γιατί είμαι διαφορετικός από τα άλλα παιδιά;” “Γιατί δεν μπορώ να τα καταφέρω όπως τα άλλα παιδιά;” ή παρατηρείτε αλλαγές στην συμπεριφορά του ή έχει την τάση να απομονώνεται, ίσως χρειάζεται να συζητήσετε για την διάγνωση.
Επιλέξτε μία στιγμή που τόσο εσείς όσο και το παιδί θα είστε ήρεμοι και χαλαροί. Μέρες έντασης ή άγχους δεν ενδείκνυνται για μία τέτοια συζήτηση.
Περιοριστείτε στον όρο «αυτισμός» και πως αυτός σχετίζεται με τις εμπειρίες του παιδιού σας. Είναι προτιμότερο να πείτε ότι “Κάποιοι άνθρωποι έχουν διαφορετικό τρόπο σκέψης..” (Attwood, 2007) αντί να αναφερθείτε σε διαγνωστικά κριτήρια του αυτισμού.
Προσαρμόστε τη συζήτηση με βάση τις εμπειρίες του παιδιού σας. Ξεκινήστε με τα θετικά στοιχεία του αυτισμού, και συνεχίστε με τα αρνητικά στοιχεία που βιώνει στην καθημερινότητά του.
Τα άτομα με αυτή τη διάγνωση αναπτύσσουν ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον για ένα συγκεκριμένο θέμα ή χόμπυ, έχουν αυξημένη ικανότητα απομνημόνευσης γεγονότων και προσοχής στη λεπτομέρεια και διακρίνονται για την ειλικρίνεια, την αυθεντικότητα και την επιμονή τους όταν θέτουν στόχους. Είναι σημαντικό λοιπόν, να πείτε στο παιδί σας ότι αγαπάτε εκείνα τα «καλά στοιχεία» πάνω του και δεν θα θέλατε να τα αλλάξει ποτέ.
Ωστόσο, οι προκλήσεις-δυσκολίες που έχει να αντιμετωπίσει το παιδί με αυτισμό μπορεί να σχετίζονται με την αδυναμία του να συγκεντρωθεί και να ολοκληρώσει τις σχολικές εργασίες, να κατανοήσει τα συναισθήματα κάποιου άλλου, όπως ο πόνος ή η θλίψη, να δημιουργήσει ή να διατηρήσει φιλίες, να εμπλακεί σε ομαδικό παιχνίδι, να προσαρμοστεί σε νέες συνθήκες. Ακόμη, μπορεί να νιώθει μειονεκτικά για τον εαυτό του λόγω όλων των παραπάνω.
Για παράδειγμα, μπορείτε να πείτε : “Ο γιατρός «…» μας είπε ότι έχεις διαγνωσθεί με αυτισμό. Αυτό σημαίνει ότι σκέφτεσαι διαφορετικά από τον περισσότερο κόσμο. Εξ αιτίας αυτού, σε κάποια πράγματα δυσκολεύεσαι περισσότερο, ενώ σε άλλα είσαι πολύ καλός και τα καταφέρνεις περίφημα! Μπορείς και θυμάσαι κάθε λεπτομέρεια για τα αυτοκίνητα και είσαι καταπληκτικός στη συναρμολόγησή τους. Δεν μπορούν όλοι να το κάνουν αυτό! Οι άνθρωποι με αυτισμό ενθουσιάζονται τόσο πολύ με τα πράγματα που τους ενδιαφέρουν, ακριβώς όπως εσύ, και γι’αυτό σ’αγαπώ. (Εδώ μπορείτε να αναφέρετε ό,τι άλλο αγαπάτε στο παιδί σας σχετικό ή μη με τον αυτισμό). Υπάρχουν όμως και κάποια πράγματα που σε δυσκολεύουν, όπως το να κάνεις φίλους, ή να καταλαβαίνεις τι θέλουν ή τι σκέφτονται οι άλλοι, όπως συμβαίνει σε όλους τους ανθρώπους με αυτισμό. Δεν φταις εσύ λοιπόν, που κάποια πράγματα σε δυσκολεύουν. Σε αυτά θα σε βοηθήσουμε εμείς.”
Παράλληλα, μπορείτε να εισάγετε τους όρους «προσόντα» για αυτά στα οποία είναι καλός και τον όρο «προκλήσεις» γι αυτά που τον δυσκολεύουν, φτιάχνοντας σε ένα χαρτί τις αντίστοιχες λίστες που αφορούν στα άλλα μέλη της οικογένειας. Έπειτα, φτιάξτε μαζί με το παιδί σας την δική του λίστα με τα προσόντα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει (Faherty, 2012).
Να θυμάστε ότι όλες οι παραπάνω οδηγίες χρειάζεται να προσαρμοστούν στην κατάσταση και τις ανάγκες του κάθε παιδιού ξεχωριστά. Σε κάθε περίπτωση, όμως, το να δώσει το παιδί όνομα και νόημα στις διαφορές του με τα άλλα παιδιά, το βοηθά στην διαμόρφωση της εικόνας που θα έχει για τον εαυτό του καθώς μεγαλώνει και αλληλεπιδρά με άλλους ανθρώπους. Ας είστε λοιπόν, εκείνοι που θα δείξετε στο παιδί σας ποιο μονοπάτι να ακολουθήσει στον δρόμο προς την αυτογνωσία.
Σε περίπτωση που νιώσετε μεγάλη αγωνία και ότι δεν θα καταφέρετε καλά, να γνωρίσετε στο παιδί σας με το σωστό τρόπο, την διαφορετικότητά του, θα ήταν πολύ βοηθητικό, να οργανώσετε πριν από αυτό ένα μικρό κύκλο συμβουλευτικής από έναν εξειδικευμένο ψυχολόγο.
Γράφει στο efiveia.gr η Ψυχολόγος Ηλέκτρα Κτενά, συνεργάτης του Κέντρου ΛΕΞΙΣ
